|
|
|
شيوع بالاي PKU در ايران به دليل ازدواجهاي فاميلي |
|
|
|
همزمان با ?? ژوئن، مصادف با هفتم تيرماه روز جهاني بيماري متابوليک فنيلکتونوري (PKU) رئيس سازمان بهزيستي کشور در پيامي اعلام کرد: اتخاذ سياستها و راهکارهاي درماني مؤثر در رابطه با اين دسته از مبتلايان، ضمن جلوگيري از بروز معلوليتهاي ذهني و ارتقاي سطح توانمندي اين افراد، موجب حفظ ظرفيتهاي انساني و شناختي آنان در مسير رشد و بالندگي همهجانبه خواهد بود. |
|
|
در متن پيام علي محمد قادري- معاون وزير و رئيس سازمان بهزيستي کشور آمده است: «ايمان به ذات اقدس پروردگار، داراي نشانههايي است که بارزترين آن خدمت خالصانه به خلق خدا و تلاش براي بهبود کيفيت زندگي انسانها، با تکيه بر ظرفيتهاي معنوي و اندوختههاي علمي روز است.
پيشگيري از انواع معلوليتها بر اساس يافتههاي علمي و تجارب تخصصي در حوزه بهداشت، توانبخشي و درمان نيز از جمله مهمترين اقداماتي است که با هدف ارتقاي سطح سلامت و کيفيت زندگي اقشار مختلف جامعه صورت ميپذيرد. افراد مبتلا به فنيلکتونوري (PKU) نيز از جمله گروههايي به شمار ميروند که تحت پوشش برنامههاي سازمان بهزيستي قرار گرفتهاند.
بيماري فنيلکتونوري از جمله بيماريهاي متابوليک نادري است که به علت ازدواجهاي فاميلي، در ايران نسبت به جهان شيوع بالايي دارد. اما همين بيماري نادر، هزينههاي سنگين رواني، اجتماعي و اقتصادي، بر بيماران، خانوادههاي ايشان و نظام سلامت تحميل ميکند.
پر واضح است که اتخاذ سياستها و راهکارهاي درماني مؤثر در رابطه با اين دسته از مبتلايان، ضمن جلوگيري از بروز معلوليتهاي ذهني و ارتقاي سطح توانمندي اين افراد، موجب حفظ ظرفيتهاي انساني و شناختي آنان در مسير رشد و بالندگي همهجانبه خواهدبود، لذا اين سازمان با اجراي برنامههاي آموزشي براي افراد مبتلا و خانوادههاي آنان و پرداخت کمکهاي معيشتي، تلاش ميکند، تا در حد بضاعت، مسير توانمندسازي و پيوندهاي اجتماعي اين خانوادهها با ساير بخشهاي جامعه را بيش از پيش هموار نمايد. بديهي است با افزايش منابع اعتباري و همکاري مجدانه ساير دستگاههاي دستاندرکار مانند وزارت بهداشت، سازمان هاي غيردولتي و خيّرين فعال در اين حوزه، ميتوان دورنماي اميدبخشتري را براي حمايت و قادرسازي کودکان مبتلا و خانوادههاي آنان جستجو نمود.
گراميداشت روز جهاني بيماري متابوليک فنيلکتونوري (PKU)، فرصتي است تا بار ديگر بر نيازهاي اساسي افراد مبتلا به اين بيماري و خانوادههاي آنان تاکيد کنيم، تا قلب تپنده و گوشهاي شنونده حقيقت را، بيش از پيش به همدلي با اين گروه از افراد و تلاش همه جانبه براي برآوردن مطالبات آنان ترغيب کنيم.
ايسنا
انتهاي پيام/ن |