خبرگزاری زنان ایران

به گزارش خبرگزاری زنان ایران - احمد قویدل مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران صبح امروز در نشست خبری گرامیداشت روز جهانی هموفیلی (۲۸ فروردین)، که در محل این کانون برگزار شد با اشاره به تحریم دارویی اظهار داشت: آمریکا موضوع دارو و واردات دارو به ایران را تحریم کرده و عدم دسترسی مناسب و به موقع بیماران از جمله هموفیلی به داروهای مورد نیاز منجر به فوت بسیاری از آنها شده و یا مشکلات عدیده دیگری برای آنها به وجود آمده است.
آمریکا به دلیل تحریم دارو مسئول مرگ بسیاری از زنان و کودکان مبتلا به هموفیلی
وی با بیان اینکه تحریم دارو از سوی آمریکا را در فدراسیون جهانی هموفیلی اعلام کردیم، تصریح کرد: متاسفانه ترتیب اثری داده نشده است؛ آمریکا به علت تحریم دارو مسئول مرگ بسیاری از کودکان، زنان و مردان مبتلا به این بیماری در کشور است و البته که به دروغ می گویند ما دارو را تحریم نکرده ایم.
قویدل ادامه داد: همزمان با روز جهانی هموفیلی، همایش ملی «چالش‌های مدیریت درمان بیماری‌های هموفیلی» در روزهای ۲۸ و ۲۹ فروردین برگزار می شود ؛ در این همایش مباحث مرتبط با بیماران هموفیلی از جمله دارو و درمان مورد بحث و تبادل نظر قرار می گیرد.
مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه سخنگوی دولت، یکی از مهمانان همایش روز جهانی هموفیلی خواهد بود، بیان کرد: انتظار می‌رود مسائل بیماران هموفیلی در هیئت دولت، پیگیری جدی شود.
وی اختلالات خون‌ریزی دهنده در زنان را یکی از چالش‌های اساسی جامعه دانست و گفت : ۱۴ هزار بیمار مبتلا به اختلالات انعقادی خون در کشور شناسایی شده اند و ازدواج فامیلی نیز به عنوان مهم‌ترین عامل ابتلا به این اختلال است.
در ادامه این نشست امین افشار رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، بیان داشت: کمبود داروهای فاکتور ۸ و ۹ برای بیماران هموفیلی در کشور کاملا مشخص است .
وی افزود: سال گذشته نیز با کمبودهای مقطعی داروهای بیماران هموفیلی و سایر اقلام دارویی موردنیاز این بیماران مواجه بودیم.
افشار با اشاره به اینکه ۱۴ هزار بیمار هموفیلی تحت پوشش کانون هموفیلی ایران قرار دارند ، تصریح کرد: در این راستا، مطالبه گری از سیستم بهداشت و درمان، مددکاری و اجتماعی برای بهبود وضعیت زندگی این بیماران امری بسیار ضروری است.
وی با تاکید بر ضرورت دسترسی پایدار بیماران هموفیلی به داروهای موردنیاز، ادامه داد: مشکل اینجاست که جدای از بحث کمبودها به دلیل برخی مشکلات در سامانه توزیع و نبود نظارت های دقیق، داروها به صورت کامل و کافی در دسترس این بیماران قرار نمی‌گیرد که در نتیجه شاهد بروز مشکلات حاد از جمله معلولیت برای بیماران هموفیلی هستیم.
رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه از سال ۱۴۰۱ بحران بی سابقه کمبود دارویی به ویژه در خصوص بیماران هموفیلی را در سال ۱۴۰۱ تجربه کردیم، تصریح کرد: داروی فاکتور ۸ و ۹ از مهم‌ترین این داروها محسوب می شود.
افشار با تاکید بر اینکه باید توزیع و سطح دسترسی به دارو در تهران و شهرستان یکنواخت باشد، اظهار کرد: توزیع های ناعادلانه دارو به خصوص در شهرستان‌ها باعث می‌شود بیمار هموفیلی تعویض مفصل انجام دهد که برای انجام این عمل باید فاکتور انعقادی خون تزریق کنند که حدود ۹ میلیارد تومان هزینه دارد.
او بیان داشت: از دولت انتظار داریم در حوزه سیاست گذاری دارو از کانون هموفیلی ایران به عنوان نهاد ذینفع استفاده کند تا هزینه های بیماران کاهش یابد ضمن اینکه سازمان غذا و دارو نیز باید ذخیره ۶ ماهه داروهای بیماران هموفیلی را در اولویت های برنامه های امسال خود قرار دهد تا بیماران با کمبودهای مقطعی مواجه نشوند و منجر به مرگ و میر آنها نیز نشود.
افشار در ادامه این مطلب اضافه کرد: در سال‌های اخیر ۲ شرکت دارویی فاکتور ۸ نوترکیب تولید می کنند که کمک زیادی به نیاز بیماران هموفیلی کرده و سطح دسترسی به این دارو فراهم شده اما این دارو کافی نیست زیرا برخی بیماران نمی‌توانند آن را استفاده کنند و باید فاکتور ۸ پلاسمایی مصرف کنند.
انتهای پیام/
خبرنگار : سیما حسینی/